sclerodermie

[sandrine73]

Bonjour à tous,
Je suis maman d'un petit gars de 9 ans à qui on vient de diagnostiquer une sclérodermie systémique, reste à savoir si c'est la diffuse ou limitée...Pour l'instant il n'a pas de douleurs ni d'organes atteints.Un rhumatologue specialisé dans cette pathologie m'a conseillé le régime sans gluten et sans lactose, ce que nous avons commencé non sans mal, car petit gars est pas très coopérant...mais bon, ça avance.D'autres médecins sont contre me disent qu'il va avoir des carences, que c'est pas reconnu....bref, de quoi s'y perdre...je lui donne de la spiruline en complément et j'achète du lait de soja avec calcium.Je suis preneuse de conseils,bien sûr.Merci d'avance, Sandrine

[Collette]

Bonjour Sandrine,
Tu as bien fait de venir nous rejoindre pour aider ton petit garçon.
Il y a beaucoup de colocs qui souffrent de cette maladie et pourront t'aider et tu pourras lire leur bilan.
C'est d'autant plus efficace que c'est pris au début de la maladie. Tu seras d'autant plus aidée que tu es soutenue par le spécialiste.
Tu peux essayer le lait de coco ou le lait d'amandes, ou de noisettes, bien meilleurs que le lait de soja.
Le calcium dans le monde végétal est bien mieux assimilé que celui du lait. Ton petit n'aura aucune carence s'il mange varié

[manon]

je fais vite car je dois sortir , tu as bien fait de signer le bail car il faut que arrêtes le lait de soja qui n'est pas recommandé pour les enfants comme te l'a si justement écrit Collette .. Regarde du côté des laits La Mandorle , ils en ont qui sont adaptés ..
A plus tard ...

[sansan973]

Bonjour et

[clear]

Bonjour Sandrine, je te souhaite .
Je suis atteinte de sclérodermie diagnostiquée suite à une capillaroscopie en mars 2014.
J'ai commencé Seignalet en juillet 2014 mais j'avais 67 ans à ce moment-là.
Comme te l'ont dit les coloc's précédentes on a tendance à remplacer le lait de vache par du lait de soja mais il vaut mieux l'oublier et prendre du "lait" d'amandes de coco ou de noisettes car le soja est vivement déconseillé pour les enfants. Ils sont un peu plus chers que le soja mais il ne va pas en boire 1 litre par jour ?
Installes-toi et vient poser tes questions à la grande chambre.

[Collette]

Quand tu liras cette réponse, tu descends plus bas sur la page et tu verras de nombreux posts sur la sclérodermie.
Comme tu as bien intitulé ton message, les autres similaires se sélectionnent.

[PatrickS]

Bonjour Sandrine et

Patrick

[nine49]

En plein travail... Je voulais prendre 5 minutes pour te souhaiter ainsi qu'à ton fils la
Installes toi bien et rdv à la grande chambre pour tes premières questions. Et ne t'inquiètes pas vous ne risquez pas de carences.

[macha]

Bienvenue Sandrine!
Pas de panique :
1. le régime Seignalet ne risque pas de provoquer de carence, car on peut manger très complet.
2. Il y a plein de bon petits plats / petites douceurs pour se faire plaisir : à toi de voir ce qu'aime Petit Gars et qui est compatible avec le régime, pour le lui proposer en priorité
3. selon ma très courte expérience, on peut se déshabituer du pain et autres "douceurs" pleines de farine et de lait . Pour moi ça a été très rapide, après 5 mois de régime je regarde croissants et madeleines avec indifférence voire un peu de dégoût, mais ça évidemment ça dépend des personnes.
Bon courage et plein de à toi et à Petit Gars

[sandrine73]

Bonjour Sandrine, je te souhaite .
Je suis atteinte de sclérodermie diagnostiquée suite à une capillaroscopie en mars 2014.
J'ai commencé Seignalet en juillet 2014 mais j'avais 67 ans à ce moment-là.
Comme te l'ont dit les coloc's précédentes on a tendance à remplacer le lait de vache par du lait de soja mais il vaut mieux l'oublier et prendre du "lait" d'amandes de coco ou de noisettes car le soja est vivement déconseillé pour les enfants. Ils sont un peu plus chers que le soja mais il ne va pas en boire 1 litre par jour ?
Installes-toi et vient poser tes questions à la grande chambre.

Bonjour Colette, merci pour ton accueil et tes bons conseils.Mon loulou adorait les laitages...donc difficile pour lui de faire sans surtout à 9 ans.Je lui ai trouvé le lait de riz, et de soja chocolaté(pour le p'tit dej ça lui allait bien ), Lait de noisette il aime pas et lait d'avoine je crois qu'il ne faut pas non?du coup vais élargir le panel,avec le coco..
J'aimerai bien, si tu le souhaites me dire ce que le regime a changé pour toi au niveau de la maladie.Pour l'instant, il n'a pas de douleurs, il est seulement gêné par raynaud, mais les beaux jours arrivent....
à bientôt

[Collette]

Le lait d'avoine est exclu de Seignalet.
Je ne te donnerai pas mon expérience, puisque je n'ai pas de sclérodermie, mais je te disais d'aller en bas de page et que tu pouvais lire plusieurs témoignages et qu'à chaque lecture, tu auras d'autres liens, toujours en bas de page.
Bon courage à vous tous

[saltarella]

installes toi bien parmi nous
Pour ton loulou tu trouveras des super recettes qui lui plairont comme des pâtes à tartiner, des danettes, du riz au lait, des gâteaux etc
N'hésites pas à nous demander à la grande chambre

[macha]

Mon loulou adorait les laitages...donc difficile pour lui de faire sans surtout à 9 ans.Je lui ai trouvé le lait de riz, et de soja chocolaté(pour le p'tit dej ça lui allait bien ), Lait de noisette il aime pas et lait d'avoine je crois qu'il ne faut pas non?du coup vais élargir le panel,avec le coco..

Il y a aussi le lait d'amande. On en trouve en plusieurs versions.
Ma fille (19ans, intolérance au lactose découverte l'été dernier) préfère le lait d'amande "goût léger".
Cet hiver, ma tante nous a fait ses desserts habituels (clafoutis aux fruits et crème à la chataîgne) avec un lait "riz-noisette" à la place du lait de vache. C'était à tomber par terre! Le léger goût de noisette se mariait super bien avec les autres ingrédients.
Elle n'aime pas trop le lait de soja, sauf le soja calcium BioSoy, qui a un goût de soja peu prononcé, dit-elle.
Les crèmes de soja, le sojami (soja lacto-fermenté) sont aussi de bons substituts de la crème fraîche dans la cuisine.

Oui je sais, quelqu'un t'a déjà déconseillé le lait de soja, qui est souvent suspecté de plein de choses, mais les asiatiques en mangent et boivent beaucoup, y compris les garçons et les hommes. Et à le soja n'est pas "anti-seignalet". Je pense donc que même un enfant peut en boire, au moins de temps en temps,
Après je parle dans le cas général, je sais que certains ici on aussi des intolérances au soja. Il y a peut-être aussi des pathologies où le soja est déconseillé ?

A chacun d'affiner le régime pour son cas particulier, et aussi pour tenir le régime à long terme, car pour çà il ne faut pas que ce soit trop contraignant !
Il faut trouver des choses qui lui fasse plaisir à ton petit gars.

Par exemple, pour remplacer le Nutell** il y a le Chokénut ou le Chocolinette (cf ici ), j'ai trouvé aussi dans mon magasin bio un Nocciolatta sans lait d'origine italienne (un peu moins cher).
Sinon ma fille apprécie le beurre de cacahuète le matin sur des tartines.
J'achète souvent des gâteaux/desserts pour elle, elle ne fait pas le régime Seignalet, mais souvent les produits sans lactose sont sans lait et sans gluten, alors je privilégie ceux-là. Moi finalement je n'en ai plus envie après en avoir mangé un, mais elle, elle apprécie.

Et a propos de la cuisine familiale, chez moi, on a passé tous les plats principaux (un seul menu pour tout le monde) en mode "Seignalet", et tout le monde apprécie, "on mange plus sain" "c'est très bon ce que tu nous a fait" (Ouahh, j'étais pas habituée à çà...) . Mais chaque membre de la famille choisit si il veut manger du pain et du fromage. Je n'ai plus ni crème fraîche ni fromage râpé dans le frigo (trop tentant...).
Je t'en parle parce que si tu dois faire plusieurs menus çà risque d'être lourd pour toi, et comme c'est pour ton fils et qu'il est encore jeune, ça risque d'être galère pour tout le monde si il est tenté par un plat "non seignalet".
Bon courage, à bientôt dans les autres pièces de l'appart!

[sandrine73]

En plein travail... Je voulais prendre 5 minutes pour te souhaiter ainsi qu'à ton fils la
Installes toi bien et rdv à la grande chambre pour tes premières questions. Et ne t'inquiètes pas vous ne risquez pas de carences.

merci bcp, ça me rassure !

[entr2o]

Evite d'utiliser trop de lait de soja chez un petit garçon. Le lait de soja n'est pas terrible et en plus il contient des oestrogénes