SFC & lyme. Un peu perdue ...

[marlee]

Édité: Titre initial: Nouvelle coloc un peu perdue...
Bonjour et merci à vous d'exister.

C'est la toute première fois que j'écris sur un forum.
Je m'appelle Aurélie, j'ai 34 ans et je souffre d'un syndrome de fatigue chronique depuis plusieurs années, apparu de manière assez progressive. Ayant un mental d'acier et une volonté d'aller de l'avant malgré tout, c'était jusque là, à peu près "gérable" au quotidien. J'étais en particulier sujette à des chutes de tension pouvant atteindre régulièrement 7 ou 8 et bien sûr une fatigue parfois très intense, en particulier avant les règles. J'ai suivi quelques années un traitement association la fludrocortisone et l'ikaran, et puis ne voyant aucune réelle amélioration de mon état, j'ai abandonné ce traitement relativement contraignant. Je prenais une douzaine de cachets par jour.

Puis, il y a environ 2 ans, les symptômes se sont fortement accentués. J'ai connu une pneumonie assez récalcitrante, infections urinaires, mycoses (en particulier le célèbre candida albicans), otites à répétition, acné inflammatoire sévère, troubles cognitifs (concentration, mémoire), maladresse perpétuelle, engourdissements, douleurs articulaires, sommeil non récupérateur, pour ne citer que les plus réjouissants.

S'en est suivie une errance médicale, entre différents spécialistes pour tenter de comprendre ce qui m'arrivait. Interpellée depuis un certain nombre d'années par les méfaits de l'alimentation du 21e siècle et ceux des métaux lourds, j'ai rencontré un spécialiste de la dite question m'ayant soumis un protocole de "désinxotication".
J'ai ainsi suivi pendant environ 3 mois, un régime sans gluten, sans produits laitiers et effectué une analyse DMPS aux métaux lourds auprès d'un laboratoire situé en Allemagne. Résultats, pas d'amélioration significative avec le régime. L'analyse aux ML semblait également "normale" selon le médecin malgré des taux de mercure assez importants à mes yeux. M'enfin, après je ne suis pas médecin... Bref, je reviens à une alimentation variée sans souci particulier.

Puis j'entends parler de la maladie de Lyme et je demande à mon médecin de me prescrire l'analyse adéquate. L'Elisa revient douteux, le WB revient positif en IgG. Sentiment de victoire et de peur à la fois, d'avoir enfin mis un nom sur tous ces troubles et cette fatigue si handicapante.
Le médecin me prescrit 3 semaines d'amoxiciline, sans que je ressente là encore d'amélioration de mon état de santé. Je rencontre alors 2 infectiologues qui me posent les mêmes questions et concluent à l'absence de la Borrélia dans mon organisme. En effet, je ne souffre pas de fièvre, d'érythème, de troubles neurologiques, de migraines ou de paralysie.

Continuant mes recherches je découvre toute la complexité et les mystères qui entourent cette fameuse maladie de Lyme. J'effectue un second test auprès d'un des 2 laboratoires en France a effectuer des analyses "AllDiag" ou "Mikrogen", les plus précises à priori pour détecter un Lyme. Celui ci revient également positif en IgG sur différentes bandes (p100, Vlse, p58, p41, p18baf).

Je prends enfin rendez-vous avec le Dr. B, à Nyons, un ponte en matière d'infectiologie, travaillant pour le Chronimed. Celui-ci m'a donc confirmé que j'avais la maladie de Lyme et m'a prescrit une antibiothérapie "pulsée", assez lourde à supporter associant :
Amoxiciline + Doxycycline + Roxytromycine. Ainsi que divers compléments alimentaires (Legalon, Bio Gaia, Tanakan,...).
Résultats : je suis dans un état de fatigue jamais atteint auparavant. Je me suis arrêtée de travailler tellement je suis HS et je ne bouge quasiment plus de chez moi. Je dois revoir ce Dr. B. en août prochain mais je doute beaucoup sur l'efficacité réelle de cette antibiothérapie. J'ai lu que les antibiotiques pouvaient parfois entériner davantage la bactérie sous sa forme "kystique" et qu'elle devenait plus résistante aux traitements encore.

Au-delà de tout ça, je doute encore énormément de la présence de cette infection dans mon organisme. Pourquoi certains médecins seraient convaincus que l'on a pas la maladie de Lyme et d'autres non ? Une analyse positive en IgG signe t-elle obligatoirement une infection "active" ? Pourquoi tant de disparités dans les symptômes ? Beaucoup de questions qui restent sans réponses dans cette maladie.
Je suis en train d'essayer de lire l'ouvrage du Dr. Horrowitz sur Lyme et les maladies chroniques mais tout semble tellement difficile à comprendre et à appliquer pour des personnes qui sont ralenties tant au niveau physique que psychique... De plus, les examens et traitements qu'il préconise ne sont pas tous réalisables en France apparemment.

Je précise que j'ai effectué divers examens dont bilans sanguins complets, typage lymphocytaire, IRM cérébral, scanner abdominal, et ponction lombaire qui se sont tous révélés normaux. C'est à devenir fou.. ou à s'en laisser convaincre par les médecins septiques qui vous regardent comme une maniaco-hypocondriaco-dépressive en puissance...

Bien qu'étant absolument contre les pilules du bonheur, j'ai fini par demander à mon médecin de me prescrire un antidépresseur tellement je suis désespérée de cette situation qui s'aggrave de jour en jour plus qu'elle ne s'améliore. Je ne fais plus de sport, plus de moto (ma passion), je n'ai plus de vie sociale, je ne fais plus rien de ma vie et cela est très dur à vivre.
Pour info, je suis assistante sociale de métier...

Pardon pour la longueur de ce message et merci à ceux qui se sont arrêtés ici de m'avoir lu...

Aurélie

[anonyme12]

J'ai lu que les antibiotiques pouvaient parfois entériner davantage la bactérie sous sa forme "kystique" et qu'elle devenait plus résistante aux traitements encore.

Oui, c'est possible. Mais tu peux aussi vivre +/ normalement avec cette bactérie si elle est en sommeil.
Entre2o a davantage de pratique à ce sujet: Il te dirait que le microbe n'est rien; le terrain est tout, pour paraphraser Béchamp.
Comme tu as choisi une voie, je crois que tu devrais aller jusqu'au bout (finir le traitement), sachant que c'est assez long et pénible à cause de l'effet Herx (réaction de Herxheimer).
Dans ce cas, on assiste l'organisme pour faciliter la sortie

Je te mets le lien, pour rappel, mais je suppose que tu as déjà parcouru ce post:
http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum ... ml#p242202" onclick="window.open(this.href);return false;

Relis les passages où Entre2o parle d'une approche combinée: Mise en place du protocole EFT (Emotional Fredom Technique) et d'une alimentation hypotoxique (régime SGSC). cela peut mettre en sommeil Lyme et permet de mieux éliminer les ML ...
Une alimentation Seignalet et un renforcement de l'étanchéité des intestins vont éviter la porosité (leaky gut).

En bref, il te dirait probablement de contrôler ton pH, boire et drainer les reins par du chardon marie, de finaliser le traitement en cours.

Je t’invite aussi à aller lire:
EFT : Technique de libération des émotions et des énergies
http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum ... ml#p254801" onclick="window.open(this.href);return false;
=> Perturbation du système de circuits énergétiques qui traversent le corps

PS: Ce serait bien que tu ouvres un post spécial lyme. Tu fais un copier / coller des interventions. Ici, c'est réservé à l’accueil
http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum/le-sejour.html" onclick="window.open(this.href);return false;

hiver-pioupiou.gif (242.62 Kio) Vu 1566 fois

[PatrickS]

Bonjour Marlee et

Tu as bien fait de t'installer ici , pour tes premières questions va voir là bas

la Grande Chambre => ICI<=
Quand tu seras un peu plus habituée (é) à l'Appart' tu pourras aller aussi voir
le Dressing =>ICI<=
Pour mieux comprendre le régime de Jean Seignalet =>ICI<=
A ce moment là tu verras plus l'obligation d'aller au Balcon
Pour se repérer un peu plus dans l'Appart' avec de la pratique voir=>ICI<=
Pour savoir utiliser les différentes fonctions , avatars , fichiers =>ICI<=
Un Chat pour dialoguer en direct se trouve => ICI <=
tu peux l'utiliser pour discuter et supprimez le contenu en cliquant sur l'icone poubelle à droite .
Et regarde bien ce qui est mis sur la page d'accueil

Le régime s'arrête au premier étage, à partir du second, on s'instruit, on s'amuse, on prend soin de soi . Pour ne pas chercher ailleurs l'Appart' vous offre donc
le programme de télévision :=>ICI<=
Si vous pouvez sortir voici les nouveaux films au cinema =>ICI<=
ou =>LA<=

Des jeux pour de moments agréables voir =>LA<=

La lumière reste allumée en permanence donc hésite pas à poser des questions

Patrick

[yin]

Bonjour Marlee et parmi nous

[sansan973]

Bonjour Marlee et

[marlee]

J'ai lu que les antibiotiques pouvaient parfois entériner davantage la bactérie sous sa forme "kystique" et qu'elle devenait plus résistante aux traitements encore.

Oui, c'est possible. Mais tu peux aussi vivre +/ normalement avec cette bactérie si elle est en sommeil.
Entre2o a davantage de pratique à ce sujet: Il te dirait que le microbe n'est rien; le terrain est tout, pour paraphraser Béchamp.
Comme tu as choisi une voie, je crois que tu devrais aller jusqu'au bout (finir le traitement), sachant que c'est assez long et pénible à cause de l'effet Herx (réaction de Herxheimer).
Dans ce cas, on assiste l'organisme pour faciliter la sortie

Je te mets le lien, pour rappel, mais je suppose que tu as déjà parcouru ce post:
http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum ... ml#p242202" onclick="window.open(this.href);return false;

Relis les passages où Entre2o parle d'une approche combinée: Mise en place du protocole EFT (Emotional Fredom Technique) et d'une alimentation hypotoxique (régime SGSC). cela peut mettre en sommeil Lyme et permet de mieux éliminer les ML ...
Une alimentation Seignalet et un renforcement de l'étanchéité des intestins vont éviter la porosité (leaky gut).

En bref, il te dirait probablement de contrôler ton pH, boire et drainer les reins par du chardon marie, de finaliser le traitement en cours.

Je t’invite aussi à aller lire:
EFT : Technique de libération des émotions et des énergies
http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum ... ml#p254801" onclick="window.open(this.href);return false;
=> Perturbation du système de circuits énergétiques qui traversent le corps

PS: Ce serait bien que tu ouvres un post spécial lyme. Tu fais un copier / coller des interventions. Ici, c'est réservé à l’accueil
http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum/le-sejour.html" onclick="window.open(this.href);return false;

hiver-pioupiou.gif

Merci pour votre accueil.

Nestor, concernant l'EFT, je n'adhère pas particulièrement à cette méthode mais je viens de commencer une TCC.

Je vais peut être réessayer le régime Seignalet en le poursuivant pendant au minimum 6 mois, voire plus, et constater éventuellement les effets.
Merci pour vos conseils.

Bonne journée.

[Laurette]

Bonsoir Marlee, sois la à l'Appart' !!

Une chose m'a vraiment frappée dans ta présentation...c'est la cohorte de tes symptômes et leur ordre d'apparition.
On dirait un copié/collé de ce que j'ai vécu pendant 2 ans.
Alors, je vais t'annoncer une bonne nouvelle, une merveilleuse nouvelle qui devrait donner espoir : je vais parfaitement bien aujourd'hui !!! Et cela grâce à Seignalet !!
Je suis l'alimentation hypotoxique à 100%, j'ai ajouté à cela de la kiné, un peu d'ostéo, de la cohérence cardiaque et de l'EFT, et aussi quelques compléments (surtout au début : magnesium, vit D, vit C, omega3).
Mais il m'a fallu plus de 3 mois pour obtenir les premiers résultats !!!! D'ailleurs c'est à ma troisième tentative que mon horizon s'est éclairci...(les 2 premières fois, j'avais arrêté bêtement à 3 mois sans en avoir tiré aucun bénéfice).
Tu as donc toutes tes chances !!!!!
A très vite !

[entr2o]

Bonsoir et
Nestor a résumé mon approche de lyme, voire des ML et de la candidose chronique
Ton parcours ressemble aux parcours de nombreux combattants que je vois en consultation ..... avec les mêmes résultats que les tiens

Tu as peut être eu une maladie de lyme, les IGG semblent le prouver .... mais le passé c'est dépassé et la théorie comme quoi les borrélioses viendraient s'enkyster sans que le corps ne les détecte .... ressemble plus à de la science fiction qu'à de la science !

Dans quelques temps, lorsque tu auras épuisé les analyses, les médecins et ... ton porte-feuille, tu découvriras les infections froides et tu penseras à nouveau avoir trouvé la solution ..
il se peut que l EFT ne te parle pas, et ça peut se comprendre, elle est cependant une des rares méthodes qui peut aider ton émotionnel sans trop te prendre la tête .... ce ne sera pas le cas avec la TCC

ça serait bien (sans entrer dans les détails) ne nous indiquer si tu as connu de gros stress psychologiquement ou émotionnellement avant la venue de tout ça

A mes yeux le régime Seignalet est un incontournable, tu peux même le booster les 2 premiers mois en suivant un régime GAPS qui corrigera rapidement dysbiose, mycose, etc ..

Je ne suis pas contre une approche médicale moderne (par contre l'amoxy n'a aucun intérêt dans le traitement de lyme même si je sais qu'il s'agit du protocole (complétement obsolète de nos médecins)) mais un régime alimentaire bien menée avec un drainage du corps pour éliminer les toxines physiques et surtout psychologiques devraient te faire remonter la pente assez rapidement

Il sera toujours temps de s'occuper du mercure ou autres substances lorsque tu auras retrouvé de l'énergie
Pour conclure ... concernant les approches purement chimiques de lyme, de la candidose, des ML, je suis toujours étonné d'entendre au téléphone certain(e)s auteur de best-sellers sur le sujet être intéressé(e)s par l'approche énergétique (leurs protocoles ne seraient ils pas totalement fiables ??)

[gwenn-aelle]

Allez, les antidépresseurs ne sont pas des pillules du bonheur...Moi je t'admire d'accepter que tu as besoin d'aide.
Bienvenue

[marlee]

Bonsoir Marlee, sois la à l'Appart' !!

Une chose m'a vraiment frappée dans ta présentation...c'est la cohorte de tes symptômes et leur ordre d'apparition.
On dirait un copié/collé de ce que j'ai vécu pendant 2 ans.
Alors, je vais t'annoncer une bonne nouvelle, une merveilleuse nouvelle qui devrait donner espoir : je vais parfaitement bien aujourd'hui !!! Et cela grâce à Seignalet !!
Je suis l'alimentation hypotoxique à 100%, j'ai ajouté à cela de la kiné, un peu d'ostéo, de la cohérence cardiaque et de l'EFT, et aussi quelques compléments (surtout au début : magnesium, vit D, vit C, omega3).
Mais il m'a fallu plus de 3 mois pour obtenir les premiers résultats !!!! D'ailleurs c'est à ma troisième tentative que mon horizon s'est éclairci...(les 2 premières fois, j'avais arrêté bêtement à 3 mois sans en avoir tiré aucun bénéfice).
Tu as donc toutes tes chances !!!!!
A très vite !

Laurette, merci infiniment pour tes encouragements et le partage de ton expérience. Tu as fini de me convaincre que l'alimentation hypotoxique du Dr. Seignalet est probablement une clé déterminante dans cette quête du mieux-être.
Je vais donc essayer de m'y remettre sérieusement et poursuivre le régime au-delà de 3 mois.

En revanche, peux-tu m'expliquer ce que tu entends par "cohérence cardiaque" ?

Avais-tu également effectué par le biais d'un médecin, une recherche "anti-gliadine" et "anti-transglutaminase" confirmant ta sensibilité au gluten ?
Je ne comprends pas encore que ces tests puissent se révéler négatifs, comme pour moi, et souffrir malgré tout de la toxicité du gluten au point de développer des troubles ou des maladies chroniques...

Bien à toi.

Aurélie

[anonyme12]

Je ne comprends pas encore que ces tests puissent se révéler négatifs, comme pour moi, et souffrir malgré tout de la toxicité du gluten au point de développer des troubles ou des maladies chroniques...

Voici une explication donnée par Pedzouille sur le post d'Alina

Test gluten intolérance peptidurie
Ma fybro - analyses pour le gluten
de Alina » 13 Juil 2011, 22:20
Est-ce le test anti-transglutaminase qui détermine l'intolérance au gluten ou bien les peptiduries sont plus parlantes, et si oui pourquoi
Alina

PS1 : Le test d’anticorps aux enzymes transglutaminases. Les transglutaminases sont des enzymes qui catalysent la formation de liaisons covalentes entre des groupements amines libres.
PS2 : La peptidurie est le dosage des peptides urinaires. Les peptides sont des fragments de protéines incomplètement digérées, provenant du gluten et de la caséine.

de PatrickS » Hier, 23:02
Les allergies et intolérances au gluten et à la caséine ne sont pas prouvées (par la médecine allopathique).
Patrick

Re: Ma fybro - analyses pour le gluten
de petzouille » 21 juil. 2011, 06:28
Bonjour

Je pense que les peptiduries "sont plus parlantes" que la recherche de divers anticorps parce que, pour fabriquer des anticorps, il faut un antigène d'une taille suffisante, càd un enchainement de plusieurs acides aminés. combien exactement, on ne sait pas trop exactement si c'est cinq, six sept mais c'est à peu près dans cette zone …
Donc des peptides non digérés avec un certain poids moléculaire

Mais avant d'en arriver à ce stade, ultime, si je peux dire, il existe certainement des étapes intermédiaires, qui peuvent durer longtemps, dans lesquels le gluten ou les différents gluten ou d'autres protéines (la possibilité est INFINIE) ne seront pas coupées en acides aminés simples comme cela devrait … Mais vont laisser intacts des dipeptides ou des tripeptides, c'est à dire de tout petits fragments, trop petits pour stimuler la production d'anticorps, mais trop gros pour être utilisables.
Donc vous allez vous retrouver avec un déficit en tryptophane ou surtout en tyrosine, qui sert à plein de choses, peut-être pas seulement ces deux là, mais ce sont deux des plus importants.
Donc par ex un déficit en tyrosine va favoriser des troubles de la thyroïde de type hypothyroïdie.

Mais en plus, ces acides aminés qui restent liés à d'autres, vont venir interférer dans une multitude de métabolismes…
IL va en résulter un ensemble de manifestations "pathologiques" extrêmement difficiles à analyser et à comprendre …
D'où les difficultés de poser un diagnostic d'intolérance au gluten ou à autre chose
et une très grande diversité apparente des troubles …

Résultat des courses : on peut être "intolérant au gluten" sans avoir les anticorps que vous citez (anti-transglutaminase).

Bonne journée

PETZOUILLE

[marlee]

Allez, les antidépresseurs ne sont pas des pillules du bonheur...Moi je t'admire d'accepter que tu as besoin d'aide.
Bienvenue

Merci Gwenn-aelle pour ton accueil

Oui les antidépresseurs sont des médicaments comme les autres, à ceci près que dans notre société, beaucoup de personnes ressentent toujours une certaine honte au fait d'en avoir besoin et qu'ils sont de fait considérés avec des préjugés négatifs et/ou cyniques. Sans compter que les médias culpabilisent à la fois les médecins et les patients qui en prennent en signalant que "Mon Dieu, nous en consommons toujours plus, toujours trop !"...

Difficile d'être à l'aise avec cet aspect de la pharmacopée, qui consiste à laisser une pilule diriger notre cerveau, avec les tous les effets secondaires que cela entraîne au début... Ceci dit, j'en suis arrivée à un point où je suis prête à accepter la moindre aide et à lâcher prise sur certaines choses.

Merci pour tes mots.

Aurélie

[Laurette]

Coucou Aurélie,

Non, je n'ai jamais fait de test et je n'en ferai pas. Na !
Quelle importance au fond puisque cette alimentation m'a ressuscitée ?!!
Je crois qu'il y a un moment où il ne faut pas être trop cartésien et accepter au contraire les mains tendues et les idées qui se présentent à nous...
Il y a un moment où précisément...c'est le bon moment !

Tu trouveras la cohérence cardiaque ici : https://www.youtube.com/watch?v=SKHDNhVGNBM" onclick="window.open(this.href);return false;
5 mn de respiration pour 3 h de quiétude....c'est valable, non ?

Si tu veux lire mon bilan à un an, c'est ici : http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum ... te#p299473" onclick="window.open(this.href);return false;

Toi aussi dans un an tu pourras écrire ton bilan et nul doute qu'il sera positif !!

[marlee]

ça serait bien (sans entrer dans les détails) ne nous indiquer si tu as connu de gros stress psychologiquement ou émotionnellement avant la venue de tout ça

A mes yeux le régime Seignalet est un incontournable, tu peux même le booster les 2 premiers mois en suivant un régime GAPS qui corrigera rapidement dysbiose, mycose, etc ..

Je ne suis pas contre une approche médicale moderne (par contre l'amoxy n'a aucun intérêt dans le traitement de lyme même si je sais qu'il s'agit du protocole (complétement obsolète de nos médecins)) mais un régime alimentaire bien menée avec un drainage du corps pour éliminer les toxines physiques et surtout psychologiques devraient te faire remonter la pente assez rapidement.

Il sera toujours temps de s'occuper du mercure ou autres substances lorsque tu auras retrouvé de l'énergie
Pour conclure ... concernant les approches purement chimiques de lyme, de la candidose, des ML, je suis toujours étonné d'entendre au téléphone certain(e)s auteur de best-sellers sur le sujet être intéressé(e)s par l'approche énergétique (leurs protocoles ne seraient ils pas totalement fiables ??)

Bonjour Entre2o et merci pour ton implication,

Pour répondre à ta question, j'ai effectivement un parcours de vie qui n'a rien de linéaire. Ma mère s'est suicidé en 2001, famille absente, repli dans l'anorexie mentale pendant quelques années, hospitalisations, avant de remonter la pente tout doucement et de reprendre ma vie en main. Sauf qu'encore trop fragilisée par ce passé, je tombe, fin 2007, dans les griffes d'un pervers narcissique qui me dévaste psychologiquement en l'espace de 2 ans. Heureusement, j'ai pu être soutenue à différentes périodes par des psy me permettant rapidement de rebondir et d'aller de l'avant.

En matière de choc émotionnel et psychologique, je pense en effet avoir été servie. Mais j'ai toujours refusé, peut-être à tort, que l'on se serve de son histoire personnelle, si traumatisante soit-elle pour justifier les troubles dont nous souffrons à l'heure d'aujourd'hui. Des enfants abandonnés, maltraités, abusés, des parcours de vie tout aussi difficiles voire pire, sont partagés par beaucoup de personnes sans que ça n'ait d'incidence sur leur vie actuelle. La violence (au sens traumatique) nous l'a vivons tous un moment ou à un notre dans notre vie. Et tout le monde n'est pas malade.

Je pense que l'on peut attribuer une part psychologique à chacune de nos maladies, mais je pense aussi qu'il y a des tempéraments qu'on peut qualifier de "résilient" et qui sont parvenus à trouver une paix intérieure vis-à-vis de certains moments douloureux. J'arrive d'ailleurs à en parler aisément et sereinement, sans que les yeux s'humidifient. N'est-ce pas un signe suffisant ?

Ceci dit, je vais suivre ton conseil concernant le régime GAPS et le mettre en pratique dès que possible. Je me pose quand même une dernière question.. combien de temps doit-on poursuivre le régime Seignalet si on ne ressent pas de bénéfices au bout de 6 mois ? Est ce un régime à tenir "à vie" ou jusqu'à la disparition des symptômes seulement ?
Enfin, quel serait ton protocole de soins pour un bon drainage du corps ?

Quant aux protocoles "chimiques" vs "énergétiques" des médecins, peut être est ce un effet de mode ? !

Merci encore pour votre écoute et votre aide.

[marya]

Aurélie

Je rejoins Laure, dans son expérience, puisque j'ai vécu
la même chose, sauf que j'ai eu l'occasion de faire le
bilan sanguin pour détecter lyme et c'était positif, la première
fois, puis 3 ans aprés c'était négatif.
durant ces 3 années je n'ai rien fait de particulier en dehors
de l'alimentation SGSL et soins dentaires (retrait de plombage)
Donc à mon avis, cette alimentation n'est pas un leurre.
courage et fonce.