nouvelle curieuse avec une SEP depuis 2009.

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L'Entrée ne sert que pour se présenter, déposer ses valises, mais ensuite il est indispensable de faire le tour des autres pièces pour poser ses questions.


Si vous démarrez le régime, c'est à la Grande Chambre que vous recevrez l'aide et que vous trouverez les informations indispensables. Pour les débutants, les premières courses à faire se trouvent
Pour les habitués, c'est au Dressing que vous devrez aller.
Ce n'est pas compliqué pour s'y retrouver, tout ce qui concerne le régime, hormis les recettes, est Ici au Premier Etage


Tous l'équipe de la Gérance, Intendance, Syndic, ainsi que tous les colocataires, vous souhaitent la bienvenue, vous verrez que l'ambiance est chaleureuse et qu'il fait bon y venir.
Respectez donc ce lieu.
Bonne installation !
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isibille
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Enquête de référencement : un forum de doctissimo
Citation : Si la maladie a fait un chemin pour venir , elle peut le reprendre pour partir.
Localisation : Pont de Buis Finistere Bretagne

nouvelle curieuse avec une SEP depuis 2009.

Message par isibille »

Bonsoir à tous
je suis ravie d'avoir fouiller et trouver ce forum.

Bretonne de 42 ans, maman solo, diagnostiquée tard d'une SEP, suivie à Brest à l'HIA.
Je cherche comment me soigner et je suis totalement convaincue que nous sommes ce que nous mangeons,
mais nous n'apprenons pas à manger pour notre corps ni pour notre santé mais plus par éducation et culture.

Depuis peu j'introduis le cru dans mon alimentation, de jus frais de légumes et fruits.

Mais je suis une bretonne au beurre salé si vous voyez ce que je veux dire...

j'ai trouvé avant de vous trouver que je devais retirer l'amidon de mon alimentation, entre autre mais je ne sais pas comment m'y prendre.

et j'ai pris 20 kg depuis mon diagnostique entre le stress des 2 premières années, la sédentarité, les corticoïdes, les médicaments lourds....
je me sens mal dans moi comment on dit.

je marchais je ne marche plus, j'ai mal et je fatigue vite, l'asthénie est le gros séquelle de mon parcours médical.

j'attend de l'aide pour me retrouver en santé car comme le dit Willy Baral, le chemin que la maladie a prise pour venir elle peut le reprendre pour partir.


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flöchen
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Localisation : 21 dijon

Re: nouvelle curieuse avec une SEP depuis 2009.

Message par flöchen »

et une bretonne de plus sur le forum :binvenue: Isibille

moi aussi, je me régalais avec du pain beurre, j'ai bien été obligée de changer et je ne regrette rien.
à bientôt car là, faut aller au boulot :mdr3:


Image Flo

52 ans. Sclérodermie depuis 1982. Polyarthrite rhumatoïde depuis 2006, diagnostiquée en 2009.. comme PR très sévère ! Seignalet depuis mars 2010,arrêt immédiat de l'évolution galopante de la maladie (déformations, ruptures de tendons )! ttt en cours : biothérapie (Roactemra) toutes les 4 semaines à l'hôpital, voltarène le soir
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marya
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Re: nouvelle curieuse avec une SEP depuis 2009.

Message par marya »

:bienvenue3: Isibille :binvenue:

:super: Merci de nous rejoindre :merci:
tu ne le regretteras pas.
L'appart est grand, prends le temps de fouiller
dans les chambres et les placards.
bonne journée


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proserpine
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Re: nouvelle curieuse avec une SEP depuis 2009.

Message par proserpine »

:binvenue: isibille

Tu as quel type de sep ? Quels traitements ?


Raymonde, 63 ans, sep primaire progressive depuis 16 à 20 ans.
Seignalet depuis fin novembre 2010, eft depuis mars 2011
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isibille
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Re: nouvelle curieuse avec une SEP depuis 2009.

Message par isibille »

:super:

Merci de cet acceuil.

J'ai la SEP la plus répandue, réminente, poussées puis retour à une stabilité. Depuis le 11 janvier 2013, je n'ai plus de traitement médical sous ordonnance de neurologue.
Depuis Octobre 2012, j'ai commencé à m'occuper de foie et de ma vésicule, en les nettoyant, régulièrement et j'ai aussi commencer des séances d'hydrothérapie, je me sens bien mieux.
J'étais sous Rebiff 44 sans effet notoire car 2 poussées / an de 2009 à 2011, je suis passée à Copaxone en mars 2012 et en début 2013 j'ai fait une réaction allergique, un urticaire
sur tout le corps et oedème de Quik, j'ai pris seule la décision de stopper le Copaxone, c'est à lui que j'étais allergique....
ça m'a conforté dans l'idée que : une autre voix est possible, depuis j'explore...


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Laurette
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Re: nouvelle curieuse avec une SEP depuis 2009.

Message par Laurette »

Sois la :binvenue: parmi nous Isibille !

Très bon choix !! :)
J'étais comme toi...Ah, le pain/beurre salé ! Adieu à présent et je ne le regrette vraiment pas !!!!
Plusieurs colocs ont la Sep et sont des inconditionnels de notre alimentation, tu vas pouvoir les croiser et échanger avec eux sur Seignalet et les compléments alimentaires.
Bonne visite de notre grand appart', aucune pièce ne ferme à clef...profites-en pour faire des recherches, tu vas dénicher des trésors sous forme de conseils et témoignages.
A très bientôt pour tes questions et commentaires, :hello:


Laure
http://www.jas-des-amouries.com
Plus ou moins fibro, plus ou moins pso, plus ou moins "on ne sait pas quoi "....depuis 2010. Mais qui va tellement mieux avec sa nouvelle alimentation ! Merci l'Appart' !
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sansan973
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Re: nouvelle curieuse avec une SEP depuis 2009.

Message par sansan973 »

Bonjour Isibille et soit la :bienvenue3:
Je te souhaite une bonne installation parmi nous.


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PatrickS
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Re: nouvelle curieuse avec une SEP depuis 2009.

Message par PatrickS »

Bonjour Isibille et :bienvenue3:

J'ai une sep (primaire progressive) et je confirme que cela marche.

Tu as bien fait de t'installer ici , pour tes premières questions va voir là bas

la Grande Chambre => ICI<=
Quand tu seras un peu plus habituée (é) à l'Appart' tu pourras aller aussi voir
le Dressing =>ICI<=
Pour mieux comprendre le régime de Jean Seignalet =>ICI<=
A ce moment là tu verras plus l'obligation d'aller au Balcon
Pour se repérer un peu plus dans l'Appart' avec de la pratique voir=>ICI<=
Pour savoir utiliser les différentes fonctions , avatars , fichiers =>ICI<=
Un Chat pour dialoguer en direct se trouve => ICI <=
tu peux l'utiliser pour discuter et supprimez le contenu en cliquant sur l'icone poubelle à droite . :apoub:
Et regarde bien ce qui est mis sur la page d'accueil
Le régime s'arrête au premier étage, à partir du second, on s'instruit, on s'amuse, on prend soin de soi . Pour ne pas chercher ailleurs l'Appart' vous offre donc
le programme de télévision :=>ICI<=
Si vous pouvez sortir voici les nouveaux films au cinema =>ICI<=
ou =>LA<=

Des jeux pour de moments agréables voir =>LA<=

La lumière reste allumée en permanence donc hésite pas à poser des questions
Patrick


SEP primaire progressive depuis 2002, seul traitement: le régime Seignalet depuis fin mars 2009


https://www.facebook.com/pages/Sans-Glu ... 9198110360

Avant de poster, merci d'utiliser le moteur de recherches, la réponse est surement déjà là : http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum/search.php
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Noezic
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Citation : "Grand est celui qui n'a pas perdu son coeur d'enfant" Mencius

Re: nouvelle curieuse avec une SEP depuis 2009.

Message par Noezic »

:bienvenue3: Isibille!

Très bon choix....excellentissime!!!!!!!!!!!! :ange:

Moi aussi j'ai eu le même diagnostic que toi suite à une vilaine poussée en oct 2012 (cécité, perte d'équilibre, paralysie faciale, fatigue extrême comme si mes forces étaient aspirées de l'intérieur, paresthésie bassin et fourmillements jambe droite, perte d'équilibre et méga déprime suite au décès de mon voisin d'enfance comme un petit frère à mes yeux 1 mois avant + différents chocs émotionnels qui mis bout à bout ont fait un coktail Sep détonnant).... 6mois de traitement en 2013....6 poussées.....traitement arrêté en août 2013 car j'ai refusé de prendre le risque des effets secondaires du traitement de seconde ligne pour lequel j'avais 2 contre-indications sur 3 ... la 3ème étant qu'on ne peut le prendre plus de 2 ans?!?!?....à 35 ans...ça voulait dire que j'en avais encore pour au moins ça et un protocole de soins qui ressemble à un chèque en blanc pour la sécu et autorisent les neuro à se servir de toi comme cobaye humain pour le meilleur et pour le pire avec ton consentement! Bizarre ça me rappelle quelque chose, non?!? :mdr3:
Et Seignalet depuis mars 2013 et de façon assidue septembre 2013 ... dernière poussée septembre (perte de la vue œil droit...récupérée intégralement après 3 jours de corticoïdes) depuis ... pas de poussée!
Rencontre d'un neuro en novembre 2013 sorti du système de soins traditionnels qui m'a conforté dans le sens que c'est en gérant mes émotions que je pouvais me soigner...ce qui a fait écho au discours de mon naturopathe qui me suit depuis le début du diagnostic! :merci: :merci: :merci:

Moi aussi je carburais au pain, pâtes, crème fraîche, pizzas, viande archi cuite et sucreries à gogo pour garder ma ligne de brindille que tout le monde m'envie et une super forme que je tenais en engloutissant des tonnes de cochonneries qui semblaient ne pas causer de dommages....et bien si.....jusqu'au jour où une série de mauvais stress et déceptions en tout genre ...ont fait que mes pires cauchemars sont devenus réalité!!!!
Maintenant quand l'1 de mes amis me surnomme "Gwyneth", ou mon mari m'appelle "ma belle" je suis flattée plus en colère, quand les autres me déçoivent ou font des choses pas cool, ou que la vie reprend des anges dans des circonstances horribles ... je prends de la distance avec leur comportement, avec les épreuves de la vie car ma priorité c'est Moi, Ma santé, LA vie et les gens que j'aime! :ange:

:merci: Seignalet et une vision différente aussi du monde qui nous entoure!
Car un esprit sain est primordial pour être en bonne santé avec une alimentation saine comme Seignalet ou GAPS ...
Le corps humain a des capacités insoupçonnables de rémission ...
Et c'est reparti de plus belle (aucune séquelle, plus aucune poussée et un moral qui reste au beau fixe) mais de façon très différente au quotidien :merci: l'appart et le régime Seignalet et toutes les rencontres faites depuis qui me rappellent la chance énorme qu'est la vie et qui est en chacun de nous :fleur1: :hamac-sol:

Au plaisir de te lire Isibille :lettre:


SEP oct 2012 Seignalet strict sept 2013...et YOUPI plus aucune poussée... .... Merci Seignalet Merci l'Appart et MERCI à Mon Naturopathe
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Ladybug
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Re: nouvelle curieuse avec une SEP depuis 2009.

Message par Ladybug »

Bonjour Isibille,

Bienvenue parmi nous.
Ici aussi SEP rémittente récurrente mais sans traitement depuis septembre 2011 depuis l'arrêt de Copaxone pour grossesse puis allaitement.
Seignalet depuis 4 mois, j'appréhendais aussi de ne plus manger comme avant, mais j'ai vite pris de nouvelles habitudes saines.

Petit à petit on arrive à nos fins.

:bisou:

Au plaisir Isibille


Mariée, un enfant, SEP depuis 2007, Seignalet depuis janvier 2014, aucun traitement, allaitement en cours
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mirzoune
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Re: nouvelle curieuse avec une SEP depuis 2009.

Message par mirzoune »

Ben, dis donc, Noezic, je ne savais pas! Quel parcours! Chapeau!

Tu mettrais pas un petit récap' en signature pour les nouveaux? ça aide de voir des personnes avec la même pathologie s'en sortir. Au début, je lisais en priorité les messages des collocs SPA...


Sacro-iliite depuis avril 2011, discopathie dégénérative de L2 à S1 + cervicarthrose avec névralgies d'Arnold et cervico-brachiales. Seignalet depuis novembre 2011... Entrée en rémission en septembre 2012. CRP normalisée en mars 3013. Sport et compléments adaptés, de plus en plus de cru, de moins en moins de sucre, ma santé s'est améliorée sur tous les plans et la vie est belle!
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