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Coucou Guisly,SUPERPersonnellement, depuis que j'ai le nouveau traitement : GILENYA (1er en cachets) je n'ai plus fait de poussée (15 mois)
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Coucou Guisly,SUPERPersonnellement, depuis que j'ai le nouveau traitement : GILENYA (1er en cachets) je n'ai plus fait de poussée (15 mois)
Je ne prends rien, car il n'existe pas de traitement pour ma forme (primaire progressive).Dryade a écrit :... j'ai cru comprendre que certain ne prenaient pas de traitement de fond.
Je suis en Suisse. Le médecin m'a dit qu'en cas de problèmes c'était 4 jours d'hôpital. Trois pour les bolus de cortisone et un jour de surveillance. Il faut dire que je n'habite pas tout près de la clinique universitaire. L'hôpital près de chez moi c'est la cata...gislhy a écrit :Bonjour, Dryade . J'arrive un peu tard mais .......rien ne sert de courir, il faut partir à point Personnellement, depuis que j'ai le nouveau traitement : GILENYA (1er en cachets) je n'ai plus fait de poussée (15 mois) alors que j'en faisais en permanence . Moi aussi, je faisais l'hospitalisation de jour jusqu'à ce que mon nouveau neurologue me donne la cortisone en cachets , à la maison , : MEDROL (quel confort !!) mais, bon, je n'en ai plus eu besoin . Bonne chance et bon courage . Je trouve que vous en avez, toutes, vous qui avez des enfants encore jeunes
Je l'avais lu dans un post. Es-tu le seul ici à ne pas prendre de traitement de fond pour la SEP?PatrickS a écrit :Bonjour,
Je ne prends rien, car il n'existe pas de traitement pour ma forme (primaire progressive).Dryade a écrit :... j'ai cru comprendre que certain ne prenaient pas de traitement de fond.
Et je vais mieux, merci Seignalet.
Patrick
Merci de ta patience Je vais prendre le temps de réfléchir à tous cela. Je vais attendre de voir le neuro qui va me suivre et voir ce qu'il me propose. Je vais suivre le régime. Je vais essayer de lui en parler, j'espère qu'il sera cool. Comme c'est dans une clinique universitaire je ne pourrai pas choisir. Dans le canton où je vis il n'y a qu'un neuro proche de la retraite et mon généraliste me le déconseille.chriseli2 a écrit :Bonjour Dryade,
je suis de tout coeur avec toiPour ma part, quand les médecins ont voulu me changer le traitement pour la 2ème fois parce qu'il n'était pas assez efficace (sous-entendu assez puissant), j'ai ressenti le besoin d'avoir un 2ème avis et je me suis rendue au CHU de Rennes où il y a la clinique de la sclérose en plaques. J'y suis d'ailleurs y retourner lors du 3ème changement de traitement. Sans aucun regret car j'avais besoin de ce 2nd avis avant d'opter pour quel type de traitement CAR les médecins me laissaient choisir !!!!!Il m'a dit que c'était certainement une sclérose mais qu'il ne donnait le diagnostic qu'après deux poussées neurologiques. Je serai suivie en ambulatoire et ce n'est pas les même médecins. Ils m'ont dit qu'il risquaient de me proposer un traitement mais que je devrais attendre à leur avis. Que les médicaments pour ralentir les poussées ne sont pas une nécessité au début, qu'il est possible de ne plus les supporter et qu'ensuite ils doivent passer à l'artillerie plus lourde. Que si j'ai de nouveaux symptômes ils peuvent me refaire des bolus. Vous en pensez quoi? avez-vous déjà eu deux avis différents dans le même hôpital?
Depuis Seignalet, je n'ai été hospitalisée qu'en hospit de jour donc c'était facile : je mangeais ce qu'il y avait de compatible et si ce n'était pas assez : je finissais de manger en arrivant à la maison.grande question à vous tous: comment suivez-vous Seignalet à l'hôpital?
Par contre, j'ai prévu dans ma tête , si ça devait m'arriver, qu'on m'amène des fruits, des galettes de riz, des crudités "pratiques" type carotte, tomate cerise. Mais bon pour l'instant, ce n'est que de la théorie mais une chose est sûre : je ne mangerai pas de gluten, caséïne ou maïs !!!!!!
Mais en attendant, même si la SEP n'est pas vraiment diagnostiquée, COMMENCE le plus tôt possible l'alimentation Seignalet et ses compléments. ça ne sera que du +++++++++++++++++++++
Arrête de réfléchir !!!! Laisse-toi une porte ouverte à cette éventualité et tu verras bien si un jour l'envie te prend d'essayer.J'y ai beaucoup réfléchi cette semaine cela me semble impossible
En attendant suis les conseils de Nestor.
Pour ma part, le jaune d'oeuf : je disais que je ne pourrai pas. Jusqu'au jour, où je me suis dit que quand je mangeais mes pâtes carbonara : mon jaune d'oeuf était cru !!!! Alors, j'ai essayé en mélangeant de suite le jaune d'oeuf à mes pâtes de riz, de sarrasin ou mon riz pour que la chaleur cuise un peu l'oeuf. Et bien maintenant, j'attend un peu car je préfère quand le jaune n'est pas cuit. Et je met même un jaune d'oeuf dans une vinaigrette pour mes crudités et c'est très bon. Et je peux t'assurer que tu n'as pas l'impression de le manger cru.
Alors, laisse cette porte ouverte et tu verras bien le moment venu.
Merci de ton témoignage. Redonne des nouvellespierre bale a écrit :bjr,
+1 pour vivre sa sclérose sans traitement depuis 5 ans malgré des douleurs insupportables aux genoux (mal + brulures ) lorsque je suis debout .
après 7 années d'interféron béta et une analyse, à ma demande au neuro, qui confirma qu'il y avait un anticorps ---> cela ne faisait rien arrêt des piqures.
je suis sur une piste avec le CHU de Toulouse où je dois voir un professeur le 15/10 qui aurait une solution.
une analyse de sang serait nécessaire avant le traitement.
je vous tiendrai au courant.
A+
Pose-lui juste la question : "que pensez-vous de l'alimentation Seugnalet ?"Je vais essayer de lui en parler, j'espère qu'il sera cool
Dryade a écrit :Bonjour à tous.
Même si je n'ai pas choisi la même voie que vous, cela me fait plaisir de continuer à vous lire.
Belle journée.
Soutien pour effectuer le regime de Jean seignalet sans gluten sans produits laitiers sans maïs pour les maladies auto-immunes crohn sep spasmophilie tétanie fibromyalgie acné polyarthrite psoriasis dépression, cet espace est tenu par des malades.
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