Je viens d'acheter le livre

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Si vous démarrez le régime, c'est à la Grande Chambre que vous recevrez l'aide et que vous trouverez les informations indispensables. Pour les débutants, les premières courses à faire se trouvent
Pour les habitués, c'est au Dressing que vous devrez aller.
Ce n'est pas compliqué pour s'y retrouver, tout ce qui concerne le régime, hormis les recettes, est Ici au Premier Etage


Tous l'équipe de la Gérance, Intendance, Syndic, ainsi que tous les colocataires, vous souhaitent la bienvenue, vous verrez que l'ambiance est chaleureuse et qu'il fait bon y venir.
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Dryade
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Re: Je viens d'acheter le livre

Message par Dryade »

Dernier message de la page précédente :

Ce soir quelques nouvelles. Dans mon post de présentation j'expliquais qu'il fallait plusieurs mois pour un rendez-vous en hôpital universitaire. Une infirmière de la neuro m'a tél cet après-midi. Le professeur a reçu mes clichés ce matin et les a regardé. Je dois entrer à l'hôpital lundi pour 5 jours. Plutôt le choc car je pensais que cela se passerait en ambulatoire... Le week-end pour m'organiser pour les enfants. Et une semaine de plus de vacances pour mon fils scolarisé à domicile...


Dryade
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Re: Je viens d'acheter le livre

Message par Dryade »

chriseli, quand tu dis quasi végétarienne, cela veut dire quoi? Tu pense que je pourrai suivre ce régime avec un bon apport en légumineuse, graines germées, suppléments...?
Pour Rémy je me suis battue pour tout, l'école (du coup il a terminé en instruction à domicile mais bon...), contre les vaccins, la chimio... mais maintenant ça va mieux, j'en suis sortie beaucoup plus forte ! Imaginer que "moi" je pourrais parfois ne pas être en état d'assumer me paraît insupportable... Ma soeur souffre d'une granulomatose de Wegener et élève sa fille seule, je l'ai chez moi pratiquement la moitié de l'année... alors je suis terrorisée, terrorisée à l'idée de ne pas pouvoir toujours tout gérer. Pour mon hospitalisation, mon fils cadet va aller chez ma maman... elle panique déjà à l'idée de devoir lui faire à manger. Mon grand (14 ans) souhaite rester seul à la maison. Je lui donnais des exemples des choses qui me faisait peur s'il restait seul :-Mais maman, je peux rester en mode survie sans rien manger de chaud pendant 5 jours! Ben voyons! Vous faites comment pour les papas ou mamans solos lors des hospitalisations?


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marya
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Re: Je viens d'acheter le livre

Message par marya »

Bon courage Dryade,

regardes du bon côté des choses, ça avance.
D'ici peut, tu vas en savoir plus. Tiens nous au courant.
bonne journée. :hello:


Profil Supprimé

Re: Je viens d'acheter le livre

Message par Profil Supprimé »

Dryade a écrit :je suis terrorisée, terrorisée à l'idée de ne pas pouvoir toujours tout gérer. Vous faites comment pour les papas ou mamans solos lors des hospitalisations?
Bonjour Dryade, :merci: :ange:

Je me permets de mettre très affectueusement l'accent sur tes propos, ils me touchent profondément. Je suis aussi une "maman solo" et je m'exprimais exactement de cette façon quand fatigue, maladies diverses, stress et pressions de tous genres me sont "tombés dessus", comme c'est ton cas aujourd'hui.

Avec le recul je puis te dire que tout gérer est IMPOSSIBLE, c'est un engrenage destructeur.
La seule chose qui me semble vraiment urgente est de faire baisser toutes ces pressions que tu exprimes, de les ramener à un niveau supportable.
Cela va sans doute te sembler paradoxal mais je te conseille de tout faire pour considérer ton hospitalisation comme une pause salvatrice durant laquelle tu t'occuperas de TOI, de ta santé, de ton repos, de ton sommeil. Puisque tu es "l'arbre" de la famille occupe toi de cet arbre, sinon quand il va tomber les nids des oisillons qu'il porte tomberont avec...

Alors concrètement que faire? Là est ta question...
Je peux te dire ce que moi je ferais et tu feras ton tri...

1) Ta maman va s'occuper de ton cadet, c'est parfait. Je suis convaincue qu'elle se débrouillera fort bien. Demande-toi si ce n'est pas ta propre panique que tu lui transmets sans le vouloir, comme c'est souvent le cas... alors décide de lui faire confiance, c'est la seule solution.

2) Pour ton ainé qui souhaite rester seul, je peux te dire que ce fut le cas pour mon ainé qui avait à peu près son âge lorsque ça m'est arrivé. Mon absence avait duré cinq semaines, c'était beaucoup trop long, il y a eu un traumatisme partagé, mais seulement cinq journées ne poseront pas de problème. Mais oui ! il peut fort bien rester sans manger chaud quelques jours, en plus nous sommes en pleine chaleur, ça tombe pile-poil. Alors pour lui aussi il faut que tu "fasses confiance".

3) Ne prends pas le téléphone dans ta chambre... isole-toi, protège-toi, répare-toi... Les infirmière savent très bien "filtrer", elles sauront te prévenir en cas d'urgence (improbable).

4) Après ton hospitalisation, profite des trésors de l'Appart. Va fureter à l'annexe du premier étage et penche-toi sérieusement sur l'EFT, c'est le meilleur outil qui soit pour t'aider au "lâcher-prise" dont tu as besoin de façon criante.

Je t'embrasse bien Dryade :reconfort: , tu vas t'en sortir, c'est certain, mais apprend à déléguer quand c'est trop lourd et surtout fais confiance, accepte les aides, même si elles te semblent imparfaites, le perfectionnisme est un poison aussi.
A bientôt et profite de ce repos forcé (perso je pense que ton médecin a vu ton état d'épuisement et de stress, et que s'il prescrit l'hospitalisation plutôt que l'ambulatoire c'est pour t'aider, c'est son rôle )
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chriseli2
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Re: Je viens d'acheter le livre

Message par chriseli2 »

Bonjour Dryade,
c'est pas plus mal que l'on te prenne rapidement. Comme ça, tu seras fixée plus tôt.
quand tu dis quasi végétarienne, cela veut dire quoi?
A la maison, je ne mangeais ni viande, ni poisson. Par contre, je m'autorisais les oeufs, et si j'étais invitée ou si j'avais envie d'une pizza ou McDo : je me faisais plaisir (que ce soit pour la viande comme pour les produits laitiers)
Mais attention, je ne le suis plus du tout. J'avais opté pour cette alimentation sur les conseils d'un médecin et aussi parce que je trouvais que Seignalet était trop complexe. Donc pour ma part 3 ans d'alimentation Seignalet de perdu mais je pense qu'à l'époque, je n'étais pas prête comme l'an dernier quand j'ai commencé cette alimentaion.
Tu pense que je pourrai suivre ce régime avec un bon apport en légumineuse, graines germées, suppléments...?
Non, je ne pense pas. Il y a des acides aminés que l'on ne retrouve que dans les protéines animales (notre corps ne sait pas les fabriquer), et selon le diagnostic qui te sera posé, tu auras aussi besoin de toutes les bonnes graisses que t'apporteront les graisses animales. J'en ai été complètement convaincu en lisant les posts de Pierre, ainsi que de Nestor et Petzouille.
je suis terrorisée, terrorisée à l'idée de ne pas pouvoir toujours tout gérer
A chaque jour suffit sa peine, alors procède par étape
Vous faites comment pour les papas ou mamans solos lors des hospitalisations?
Pour ma part, chaque fois que ça s'est produit, ma fille est allée chez son papa

Je t'envoie plein de courage et d'ondes positives. Tiens-nous au courant quand tu auras le temps évidemment.
:gros bisous: :gros bisous:


SEP REMITTENTE depuis novembre 2007, quasi végétarienne (aussi sans produits laitiers et dérivés) de 2008 à mai 2011, et maintenant SEIGNALET depuis mai 2011 (arrêt du végétarisme en avril 2011)
Dryade
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Re: Je viens d'acheter le livre

Message par Dryade »

Merci pour vos messages. Je suis toujours à l'hôpital. Je rentre demain matin.
J'ai reçu des bolus de cortisone. 1g pendant 3 jours et encore 1 mois et demi à la maison avec des doses qui diminuent.
Pierrette, je n'étais pas stressée pour mon fils car je fais confiance à ma maman mais parce qu'il est polyallergique sévère et ma maman m'a expliqué que c'était un grand soucis pour elle. Elle a fait plus d'une année d'hôpital et a moins de mémoire à cause des traitements. Je l'ai rassurée et cela c'est bien passé. Le problème est que personne d'autre ne veut le prendre en charge. Merci maman! :ange:
Mon cadet est resté pour dormir chez une tante et je l'ai laissé à la maison après l'école, bon compromis qui m'a permis d'être plus rassurée. Comme c'est le week-end et que je rentre demain, il peut dormir seul ce soir.
Et... grande question à vous tous: comment suivez-vous Seignalet à l'hôpital? Lol je me pose la question...
Bon maintenant mon diagnostic. Atteinte inflammatoire du système nerveux central, démyélinisation. J'ai plusieurs tâches au cerveau et il ont fait un irm de la colonne et il n'y a qu'une tâche. Les docs pensent que c'est pour cela que j'ai presque plus de force dans la jambe. Je dois refaire un irm dans quelques mois. Et je serai suivie ici à l'hôpital universitaire. Il m'a dit que c'était certainement une sclérose mais qu'il ne donnait le diagnostic qu'après deux poussées neurologiques. Je serai suivie en ambulatoire et ce n'est pas les même médecins. Ils m'ont dit qu'il risquaient de me proposer un traitement mais que je devrais attendre à leur avis. Que les médicaments pour ralentir les poussées ne sont pas une nécessité au début, qu'il est possible de ne plus les supporter et qu'ensuite ils doivent passer à l'artillerie plus lourde. Que si j'ai de nouveaux symptômes ils peuvent me refaire des bolus. Vous en pensez quoi? avez-vous déjà eu deux avis différents dans le même hôpital?


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Le chti
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Re: Je viens d'acheter le livre

Message par Le chti »

Dryade, :hello:

Je ne puis que te déclarer mon total respect. Car, après avoir lu ce post, je me sens tout petit. :merci:

Alors, je ne puis que te conseiller de bien écouter les conseils de Pierrette, ou au moins, réfléchis y. Et, dès que tu as le temps, parcours l'Appart. :pausecaffé:

Et surtout, protège-toi, tu es un pilier pour tes enfants ; l'EFT j'en ai pratiqué un peu, ça m'a fait du bien, va falloir que je m'y remette, je devrai m'y remettre..... :mrgreen:

Je te dirai, que les enfants, c'est une responsabilité et, en même temps c'est un stimulant efficace. :chatpanier: :chatpanier:

Je t'envoie pleins d'ondes positives. :merci: :hello:


Le chti

60 ans. SEP rémittente, découverte fin 2008. A ce jour, marches ponctuelles de 10km - joujou avec mes haltères, juste pour rester en forme, ceci complété par des assouplissements et quelques mouvements de Qi Gong
Dryade
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Re: Je viens d'acheter le livre

Message par Dryade »

Le chti,

il ne faut pas te sentir tout petit, lol. Je ne suis pas trop mal et j'ai bon moral. C'est juste que j'ai des difficultés à accepter de ne pas être à 100 % opérationnelle. Ma soeur est gravement malade et mon fils n'est pas en pleine santé non plus. Voici 10 ans que je gère tout et là c'est moi qui ne suis pas bien et cela ne me convient pas lol. Ma mère va mieux mais garde des séquelles de son année d'hospitalisation. Je ne pensais pas être immortelle mais en tout cas jamais pouvoir être malade à devoir déléguer. Il faut que je réorganise mes priorités. Je vais voir ce qu'est l'EFT. Je connais peut-être mais l'abréviation ne me dit rien. Dans quelques mois j'aurai mon diplôme d'aromathérapeute, vu le diagnostic j'ai accepté les bolus mais je vais prendre en interne un traitement dès la semaine prochaine en aroma.

Chriseli, Je vais parcourir le forum. Ce qui est difficile pour moi c'est que je ne peux me résoudre à manger de la viande. J'y ai beaucoup réfléchi cette semaine cela me semble impossible. Enlever les laitage, le blé et autres céréales je sais que je vais y arriver mais la viande et le poisson... cela me paraît insurmontable et cela n'est pas dans ma philosophie. C'est dans mes gènes, lol.


anonyme12
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Re: Je viens d'acheter le livre

Message par anonyme12 »

Enlever les laitage, le blé et autres céréales je sais que je vais y arriver mais la viande et le poisson...
Mange des œufs de temps en temps alors. Si ça bloque aussi là, c'est que tu as besoin d'être déconditionnée :ange:
:hello:


Dryade
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Re: Je viens d'acheter le livre

Message par Dryade »

Les oeufs je pense que cela passera mais pas cru, lol


anonyme12
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Re: Je viens d'acheter le livre

Message par anonyme12 »

Les oeufs je pense que cela passera mais pas cru
=> sur le plat, le blanc pas cramé. +/ 1.30'' à 2 minutes. Le temps que le jaune soit chaud.


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Re: Je viens d'acheter le livre

Message par chriseli2 »

Bonjour Dryade,
je suis de tout coeur avec toi :ange: :ange:
Il m'a dit que c'était certainement une sclérose mais qu'il ne donnait le diagnostic qu'après deux poussées neurologiques. Je serai suivie en ambulatoire et ce n'est pas les même médecins. Ils m'ont dit qu'il risquaient de me proposer un traitement mais que je devrais attendre à leur avis. Que les médicaments pour ralentir les poussées ne sont pas une nécessité au début, qu'il est possible de ne plus les supporter et qu'ensuite ils doivent passer à l'artillerie plus lourde. Que si j'ai de nouveaux symptômes ils peuvent me refaire des bolus. Vous en pensez quoi? avez-vous déjà eu deux avis différents dans le même hôpital?
Pour ma part, quand les médecins ont voulu me changer le traitement pour la 2ème fois parce qu'il n'était pas assez efficace (sous-entendu assez puissant), j'ai ressenti le besoin d'avoir un 2ème avis et je me suis rendue au CHU de Rennes où il y a la clinique de la sclérose en plaques. J'y suis d'ailleurs y retourner lors du 3ème changement de traitement. Sans aucun regret car j'avais besoin de ce 2nd avis avant d'opter pour quel type de traitement CAR les médecins me laissaient choisir !!!!!
grande question à vous tous: comment suivez-vous Seignalet à l'hôpital?
Depuis Seignalet, je n'ai été hospitalisée qu'en hospit de jour donc c'était facile : je mangeais ce qu'il y avait de compatible et si ce n'était pas assez : je finissais de manger en arrivant à la maison.
Par contre, j'ai prévu dans ma tête :mrgreen: , si ça devait m'arriver, qu'on m'amène des fruits, des galettes de riz, des crudités "pratiques" type carotte, tomate cerise. Mais bon pour l'instant, ce n'est que de la théorie mais une chose est sûre : je ne mangerai pas de gluten, caséïne ou maïs !!!!!!

Mais en attendant, même si la SEP n'est pas vraiment diagnostiquée, COMMENCE le plus tôt possible l'alimentation Seignalet et ses compléments. ça ne sera que du +++++++++++++++++++++

J'y ai beaucoup réfléchi cette semaine cela me semble impossible
Arrête de réfléchir !!!! Laisse-toi une porte ouverte à cette éventualité et tu verras bien si un jour l'envie te prend d'essayer.
En attendant suis les conseils de Nestor.
Pour ma part, le jaune d'oeuf : je disais que je ne pourrai pas. Jusqu'au jour, où je me suis dit que quand je mangeais mes pâtes carbonara : mon jaune d'oeuf était cru !!!! Alors, j'ai essayé en mélangeant de suite le jaune d'oeuf à mes pâtes de riz, de sarrasin ou mon riz pour que la chaleur cuise un peu l'oeuf. Et bien maintenant, j'attend un peu car je préfère quand le jaune n'est pas cuit. Et je met même un jaune d'oeuf dans une vinaigrette pour mes crudités et c'est très bon. Et je peux t'assurer que tu n'as pas l'impression de le manger cru.
Alors, laisse cette porte ouverte et tu verras bien le moment venu.

:gros bisous:


SEP REMITTENTE depuis novembre 2007, quasi végétarienne (aussi sans produits laitiers et dérivés) de 2008 à mai 2011, et maintenant SEIGNALET depuis mai 2011 (arrêt du végétarisme en avril 2011)
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Re: Je viens d'acheter le livre

Message par Dryade »

Merci Chriseli, je vais faire de mon mieux. Je vais commencer dès que je rentre. j'avais déjà acheté lin, sésame, sarrasin, huile de lin et autres. Je vais m'y mettre, vraiment.
Je ne connais pas encore beaucoup cette maladie et j'ai cru comprendre que certain ne prenaient pas de traitement de fond. Tu vas en hôpital de jour pour faire quoi comme traitement?
Depuis lundi je n'a fais que quelque pas. Il m'emmenaient pour tous les exams en lit ou en chaise. J'ai marche 100m jusqu'à la cafétéria de la clinique 1. J'ai eu beaucoup de douleurs et les fourmis sont revenues mille fois plus fort. J'ai pensé que je n'arriverais jamais à ma chambre... Le doc m'a dit hier qu'il fallait attendre trois semaines. Vous aussi cela ne passe pas tout de suite? Je pensais que lundi j'allais courir :mrgreen:


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Re: Je viens d'acheter le livre

Message par chriseli2 »

Recoucou,
lorsque je fais des poussées, au lieu d'être hospitalisée 3 jours, je passe par le service hospit de jour parce qu'il y en a un à l'hôpital où je vais.
Patience est le maître mot !!!!! c'est long mais tout peut revenir comme avant !!!!!
J'ai fait 8 poussées et je n'ai gardé, pour ainsi dire aucune séquelle !!!! Alors soit patiente et positive !!!
Je t'envoie plein d'ondes positives
:gros bisous: :gros bisous:


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Citation : rien ne sert de courir (d'ailleurs j'en suis incapable cause SEP ) il faut partir à point .
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Re: Je viens d'acheter le livre

Message par gislhy »

Bonjour, Dryade . J'arrive un peu tard mais .......rien ne sert de courir, il faut partir à point :mdr3: Personnellement, depuis que j'ai le nouveau traitement : GILENYA (1er en cachets) je n'ai plus fait de poussée (15 mois) alors que j'en faisais en permanence . Moi aussi, je faisais l'hospitalisation de jour jusqu'à ce que mon nouveau neurologue me donne la cortisone en cachets , à la maison , : MEDROL (quel confort !!) mais, bon, je n'en ai plus eu besoin . Bonne chance et bon courage . Je trouve que vous en avez, toutes, vous qui avez des enfants encore jeunes :bisou:


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Re: Je viens d'acheter le livre

Message par chriseli2 »

Coucou Guisly,
Personnellement, depuis que j'ai le nouveau traitement : GILENYA (1er en cachets) je n'ai plus fait de poussée (15 mois)
SUPER :super: :super: :super: :super: :super: :super:


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