La sclérodermie

Les pathologies de l'Appart'
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Bonjour ici nous allons nous retrouver afin de distinguer quelles sont les pathologies de l'Appart' à la demande de beaucoup une classification en fait afin que certains s'y retrouvent de façon à recevoir des conseils ciblés ,en gardant à l'esprit qu' il y a d'autres lieux de discussions surtout en ce qui concerne le régime.
Me demander par mp de rajouter une maladie que je n'aurais pas répertoriée déjà.
.
j'espère que ce que je veux éviter depuis deux ans n'arrivera pas que des colocs se cantonnent qu'au Séjour et n'aillent pas au Dressing, ou à la Grande Chambre et ailleurs afin que le dialogue reste instauré pour tous sur les mêmes critères , douleurs et fatigue et que les anciens puissent aider les arrivants quelque soit leur maladie et leurs parcours!
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manon
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Message par manon »

Ici sera mis la définition de la Sclérodermie à vous d'en décrire les symptômes pour ceux qui en sont atteints mais ne parlez pas de vous dans la mesure du possible en dehors d'une toute petite présentation, ce n'est pas un échange juste des informations que vous faites circulez

Bises Manon



tofume
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Message par tofume »

Ma Maman est atteinte de sclérodermie systémique.
Les organes contenant du derme - tous !!!- se dessèchent, se sclérosent...
Sont particulièrement touchés chez elle, les poumons, le coeur, les yeux, la peau, plus de larmes, plus de salive... entre autres...
Tofumé

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flöchen
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Re: La sclérodermie

Message par flöchen »

la sclérodermie systémique est une maladie auto-immune grave qui atteint le tissu conjontif.(la slérodermie localisée n'est pas grave mais purement dermatologique)
tout vient d'un dérèglement de la glande thymus qui "envoie "trop de lymphocites T et B.il y a surproduction de collagène et d'elastyne,tout se passe comme si le corps était une immense cicatrice nécessitant de se soigner en permanance...

signe cliniques:

phénomène de Raynaud:doigts bleus à cause du froid:MAUVAISE VASCULARISATION(mains et/ou orteils).

signes cutanés:oedèmes,sclérose du derme entrainant amincissement et perte d'élasticité de la peau,dilatations vasculaires appelées télangiectasies),calcifications sous-cutanées.

signe articulaires:polyarthralgies ou polyarthite.

signes musculaires:amyotrophie du bassin,des épaules.

atteinte digestive parfois:certaines personnes ont bcp de difficultés à se nourrir.

atteinte pulmonaire:durcissement (fibrose) des poumons qui peut finir en insuffisance respiratoire.

atteinte cardiaque(péricardite,myocardite)

atteinte rénale ,peut évoluer en insuffisance.

le malade peut ne pas avoir tous ces symptômes à la fois.

l'aspect stressé du visage est commun au sclérodermique:peau "tirée",pas de ride,bouche rétrécie entourée de ridules,yeux plus enfoncés,tâches rouges(telangiectasies)et au début de la maladie aspect brillant qui disparait par la suite.

les mains aussi sont communes:de plus en plus rétractées,les doigts sont courts ,boudinnés avec des ulcérations dues au froid et la saleté(eau de vaisselle par ex)et sont très durs à cicatriser(amputations parfois)


SEIGNALET parle de la sclérodermie dans "l'alimentation et la troisième médecine"page 224 et KOUSMINE dans "sauvez votre corps"page 399 et "soyez bien dans votre assiette"page 164:les résultats du régime sont là:amélioration de l'aspect de la peau(les pans se décollent),plus de douleurs articulaires,plus d'atteinte viscérale.seuls les dégats dus à la mauvaise vascularisation(ongles déformés par ex)sont irréversibles.
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52 ans. Sclérodermie depuis 1982. Polyarthrite rhumatoïde depuis 2006, diagnostiquée en 2009.. comme PR très sévère ! Seignalet depuis mars 2010,arrêt immédiat de l'évolution galopante de la maladie (déformations, ruptures de tendons )! ttt en cours : biothérapie (Roactemra) toutes les 4 semaines à l'hôpital, voltarène le soir

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marinette
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Re: La sclérodermie

Message par marinette »

Bonjour Flöchen,
merci bien pour ces infos, car je découvre du coup que Kousmine s'est penchée sur le problème, ce que je ne savais pas. Mon diagnostic est encore trop récent et je suis partie sur la piste Seignalet sans regarder ailleurs, par manque de temps. Je vais donc profiter de quelques jours de vacances au moment des Fêtes pour lire autre chose que La troisième médecine ! :bisou:
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flöchen
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Re: La sclérodermie

Message par flöchen »

marinette,je sais que le professeur henry JOYEUX en parle aussi dans"changez d'alimentation,l'atout bio"(je ne me suis pas encore procurer le livre.)
pour mon cas, la scléro stagne depuis vingt ans.
un médecin m'avait rassurée par rapport aux risques d'évolution :dans la scléro,"en général" ,tous les organes qui doivent être touchés ,le sont au déclenchement de la maladie.ainsi,si le tube digestif,les reins ,le coeur,ne sont pas touchés,il y a peu de risque que cela survienne d'un coup par la suite.
plutôt rassurant ,non?
pour ma part,la maladie se voit au niveau des mains(hyper fragiles,doigts courts,ongles moches),de la bouche(mâchoire qui a l'air serrée)de la peau du visage, des mains(trop tendue,pas de rides) et j'ai un légère sclérose des poumons.bien-sûr,j'ai des ulcérations aux doigts avec le froid,et la saleté si je ne fais pas attention.
ou est le temps ou je mettais les mains dans le seau pour essorer la serpillière sans gants?!!!si je faisais ça ,aujourd'hui,ce serait ulcérations assurées et soins pendant des semaines,sans compter les nuits blanches(ça brûle !!!!)la crème au cicalfate d'AVESNE est super ainsi que les pansements au nitrate d'argent d'URGO pour soigner les bobos.
j'ai commencé SEIGNALET car j'ai déclenché un PR il ya 4 ans.il a fallu que je me batte pour que le médecin admette que j'ai aussi les anticorps de la PR,en plus de ceux de la scléro.
avec le régime,je n'ai plus de douleur ni cette immense épuisement dut à la PR.du coup,j'ai le visage plus détendu,le régime agissant aussi sur la scléro.
c'est super que tu t'y sois mise de suite,surtout ne lâche pas!on va la mettre en rémission cette foutue maladie!
:hivg: :hivg: :hivg: :hivg: :hivg: :hivg: :bisou: :bisou: :bisou: :bisou:
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Re: La sclérodermie

Message par talia67 »

hello,

merci flöchen pour tes descriptions précises et précieuses : :merci: :merci:
:bisou:
talia, 38 ans, discopathie dégénérative diagnostiquée en 2005
prothèses discales cervicales suite à un accident en 2005, symptômes de la spa depuis quelques années

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marinette
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Re: La sclérodermie

Message par marinette »

Merci Flöchen pour ces encouragements. :lettre:
Je dois faire bientôt un check-up complet pour identifier d'éventuelles atteintes pulmonaires. D'ici un mois, j'en saurai un peu plus sur l'avancée éventuelle de la maladie que j'espère tenir à distance !
:tirlo:
En attendant, je suis le RS du mieux que je peux, avec quelques imperfections concernant la cuisson et la faible consommation de graines germées. Mais avec un boulot à plein temps + 3 enfants + la fatigue + un homme absent toute la semaine, c'est pas toujours facile de s'organiser.

Du coup, quel soutien formidable que cet espace !
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:bisou: :bisou:
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Re: La sclérodermie

Message par talia67 »

hello marinette,

quel courage tu as avec toutes tes occupations !! waouh.

tu sais, un petit bocal germoir ne prend pas de place, apporte des bienfaits considérables à ton petit corps (et à celui de ta famille), mais ça te le sais déjà, et je t' assure que cette culture-là de petites graines en bocal ne demande pas beaucoup de temps (contrairement au tournesol, lin, cresson, etc). promis juré craché.
et en plus, souvent les enfants sont fascinés par les avancées quotidiennes d' une petite graine qui se transforme en pousse. si si !! alors si ça se trouve, l' un de tes enfants se sentira même peut être investi par l' âme d' un jardinier d' intérieur :pour-Talia: et ce serait même lui qui se chargerait de remplir vos assiettes avec ses fières récoltes, qui sait ? :madi:

à plus marinette :bisou:
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Re: La sclérodermie

Message par cecilie »

Marinette, chapeau: je ne bosse pas (à part qulques cours particuliers), je n'ai que 2 enfants et mon homme meme s'il travaille beaucoup est là (sauf qd il est en voyage d'affaires :mdr1: :mdr1: :mdr1: ).
Tu m'impressionnes :amen: :amen: :amen: :amen:
:bisou: :bisou: :bisou:
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Re: La sclérodermie

Message par flöchen »

marinette,pour l'examen des poumons,il s'agit de souffler dans un tube le plus longtemps possible puis de rester en apné tout aussi longtemps,pdt qu'il font leurs mesures,ça dure assez longtemps.
pour ma part dans la journée,je fais l'écho du coeur,le test de la marche(pour voir l'essouflement) hivs: et la prise de sang.
j'ai demandé à tout grouper (à l'hôpital)à cause des enfants(4) et du boulot(auxiliaire de vie scociale auprès des personnes âgées,avec un week-end sur 2 de service)
je refuse tous les ans de me rentre à l'hosto pour me faire injecter un produit(?)dans le sang en plusieurs jours qui est sensé éviter les doigts bleus,donc améliorer la vascularisation.c'est vrai pour ma part,j'arrive tjs à soigner mes "bobos "aux doigts donc il n'y a pas urgence. :hive:
je te conseille de garder précieusement tes analyses de sang pour comparer au bout de plusieurs mois de régime le taux d'anticorps.
pour ce qui est de faire des impasses sur le trop cuit,essaie d'éviter:tu sais que cela creer des molécules de MAILLARD,mauvaises pour notre système immunitaire défaillant qui va s'emballer pour les combattre alors qu'on contraire ,il faut qu'il s'apaise.
pour ma part,qd je craque pour du cuit,je le fais à l'étouffeé avec un filet d'huile et dès que les légumes ne sont plus crus,j'arrête le feu(ça dure qq minutes)
tous les 15 jrs je craque pour une part de gâteau,j'en fais pratiquement ts les jrs pour les enfants...
je fais les graines germées"de"talia et je suis ses conseils,elle est à fond dans le régime et elle a raison.
quant à nous,je voudrais pas casser l'ambiance mais c'est grave ce qu'on a.
je te souhaite bon courage,surtout pour ta semaine sans homme :bisou:
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Re: La sclérodermie

Message par cecilie »

COmme tu dis, c'est grave ce que vous avez...Chapeau les filles , devant votre courage et votre energie. :bisou: :bisou: :bisou: :bisou:
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Re: La sclérodermie

Message par marinette »

Coucou tout le monde,

merci à tous pour ce soutien collectif ! C'est vraiment sympa de se connecter et de voir les uns et les autres papoter.
Pour les graines germées, quand j'ai abordé l'idée, cela a fait rire tout le monde à la maison car je n'ai absolument l'âme verte !
:diable:
Mes enfants prétendent que j'arrive même à faire crever un ficus en tissus !
:malade:
Mais j'ai quand même lancé le challenge On va s'en occuper pendant les vacances de Noël.
Je vous tiendrai au courant des résultats (j'irai d'abord bien me documenter sur les post "Special Pousses", et en suivant les précieux conseils de Talia, spécialiste en assiette pour lapins
:lapin: :lapin: :lapin: :lapin:

Pour les analyses, je vois mon spécialiste (médecine interne) lundi prochain. Je vous tiens au jus !
:bisou: :bisou:
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Re: La sclérodermie

Message par talia67 »

hello marinette,

hé, tu sais quoi ? mes plantes vertes doivent être de souche résistante pour survivre chez moi !!! il m' arrive de ne pas les arroser... ou h j' ai honte... euh défois 15jours. ou alors quand je vois qu' elles sont toutes ratatinées. alors je leur fait mes excuses, je les bichonne pour qu' elles ne meurent pas encore et rebelotte. toute ma famille en rit.
de même, quand ma mère plante de nouvelles fleurs, et qu' elles éclosent au printemps ou en été, elle se vexe que je ne les regarde pas. et après, elle se reprend en disant : " pffff, c' est vrai, mes fleurs, tu ne peux pas les manger, donc elles ne t' intéressent pas...." :mdr3: :mdr3: :mdr3: :mdr3:
donc tu vois, avec quel amour je cultive mes graines :pour-Talia: :love: , alors que je n' ai pas du tout la main verte pour autre chose !! :mdr3: :mdr3:

alors n' hésite pas, ne te laisse pas démonter par ta p"tite famille hilare :mdr1: :mdr1: il s' agit de ta santé. et ces cultures là, sont trééééés tréééés actives sur tes p' tites cellules, crois moi ! :hpyb: :hpyb:

et flöchen a raison de te motiver ainsi. je suis de tout coeur du même avis qu' elle.

à plus :bisou:
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Re: La sclérodermie

Message par flöchen »

marinette,pour les graines germées achète des graines d'alfafa,c'est le plus simple comme on le dit souvent à l'appart.
c'est marqué sur la boîte comment faire.
j'ai mis une cas dans un grand bocal type "ricorée" familial(après trempage bien-sûr),fermé avec un bout de rideau(vi vi,j'avais pas de dentelle...)et un élastique,rincé 2 fois par jour et mis à égoutter à l'envers dans un bol(de travers pour que l'air passe).
au bout de cinq six jours on les a mangées tout crues !.
j'ai expliqué au mari et aux enfants que par ce procédé,les vitamines des graines pouvaient être ,selon le type, multipliées jusqu'à 600 !ils étaient bluffés et très interessés sur mon cours sur les enzymes appris dans l'appart:avec les enzymes des graines germées ,pas besoin d'user votre propre stock d'enzymes pour la digestion,stock qui ne se renouvelle pas en plus!
ils se sont inclinés devant ma science...knock out !!!!!!!!!!!!
:mdr3: :mdr3: :mdr3: :mdr3: :mdr3: :mdr1: :mdr1: :mdr1: :mdr1: :mdr1: :bisou:
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